viernes, 16 de octubre de 2015

Más de 226.000 personas firman para que los niños con Duchenne en Aragón consigan su medicación

Más de 226.000 personas han firmado ya la petición iniciada por Carmen e Irene, madres de tres niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) para pedir a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón que apruebe el medicamento que ralentiza el avance de su enfermedad. El síndrome de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular, por lo que los afectados van perdiendo su independencia de forma progresiva, y a menudo, fallecen de forma prematura.


Para frenar el rápido avance de la enfermedad existe un fármaco llamado Translarna (Ataluren), un medicamento de los llamados “huérfanos” que de momento sólo puede ser suministrado a través de la vía de uso compasivo. Tanto Sergio, el hijo de Carmen, como Carlos y Mario, hijos de Irene, son los únicos tres casos en España que siguen a la espera de que se les conceda esta medicación un año después de haberla solicitado. Otros once niños de otras comunidades ya lo han recibido.

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