jueves, 3 de marzo de 2016

La Reina pide más coordinación en el tratamiento de las enfermedades raras


La madre de una niña ha logrado emocionar a todos, incluida Doña Letizia, en el acto oficial por estas dolencias de difícil diagnóstico. «No queremos consuelo, sino herramientas», ha dicho Beatriz, madre de una pequeña de 7 años que murió por la enfermedad de Tay Sachas.

La Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes. "Trabajar en red, lo que hoy mencionáis con intensidad, no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España.

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