sábado, 23 de diciembre de 2017

Sin fármaco para los niños que probarán el primer exoesqueleto infantil en el mundo

Spinraza no cura, pero ralentiza la progresión de una enfermedad cuya incidencia es de uno por cada 10.000 niños nacidos vivos.

A la espera de un acuerdo a nivel nacional entre Sanidad y Biogen, en Galicia y Castilla y León recibirán antes el tratamiento.

Tras la incorporación del primer exoesqueleto infantil del mundo en el Hospital Infantil Universitario Sant Joan de Déu (Barcelona), el siguiente paso es poder 'entrar' de forma experimental en la casa de tres niños, entre ellos Álvaro, que no puede caminar y tampoco tiene fuerza suficiente en sus músculos como para mantenerse sentado un rato. "Hay que tener mucho cuidado. Si se desequilibra un poquito, con un simple estornudo, se cae", relata Ana, su madre. Por desgracia, de una forma más o menos acelerada, la rara enfermedad que sufre el niño, atrofia muscular espinal (AME), seguirá debilitando sus músculos y limitando sus ya escasos movimientos hasta incluso ocasionar problemas para respirar, salvo que empiece a recibir Spinraza.

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